Attualità

“La dolce raccolta per Natale e Chiara”: un piccolo gesto per la ricerca

Sono affetti da una malattia rarissima, 60 casi in tutto il mondo e 5 in Italia

di Redazione - 16 novembre 2021 17:27

“Siamo Antonio e Concetta, genitori di tre figli due dei quali affetti da una malattia rarissima e infausta (FA2H). Questa malattia ha colpito Natale e Chiara in tenera età, comprende 60 casi in tutto il mondo, 5 solo in Italia, due dei quali Natale e Chiara. 

Ad oggi nel mondo della scienza non esistono cure, e le istituzioni ci hanno abbandonato, quindi siamo noi famiglie a doverci sobbarcare tutti gli oneri per garantire che queste ricerche non precipitino nel vuoto. Anche l'assenza di ospedali e di centri riabilitativi di tipo intensivo, ci costringono a fare la cosi detta "MOBILITA' PASSIVA" ed emigrare in altre regioni d'Italia solo per garantire una continuità terapeutica. Quando arriviamo negli ospedali del nord l'indignazione è tanta, per non parlare dell'umiliazione e dei disagi che dobbiamo affrontare.

Il ricavato di questa raccolta fondi verra destinato all'acquisto di attrezzature a fini riabilitativi (MOTOMED VIVA 2) e, nel nostro piccolo, continueremo a "finanziare" la ricerca affinché venga trovata una cura.

Il tuo gesto può portare sollievo.

Per chi fosse interessato alla partecipazione il costo minimo è di 10€ con i quali sarà possibile acquistare una confezione di "Piparelli."

Per chi volesse contribuire direttamente:

IBAN: IT90 R030 6916 3551 0000 0000 928 ALVARO CONCETTA

Per info contattare: 3200469023